أولياء أمور مرضى ضمور العضلات “دوشين” يصرخون بأعلى صوتهم: أغيثوا أطفالنا / صور

كتب: جمال شمس

للمرة الثانية قدم أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات “دوشين” استغاثة إلى جميع المهتمين بالشأن الصحي في مصر، وكان ذلك اليوم أمام المجلس القومي للأمومة والطفولة.

حيث كانت المرة الأولى في 20 من سبتمبر الماضي، وقدم أولياء أمور الأطفال مناشدة عاجلة إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي، علاوة على الأستاذ الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة.

وفي الحقيقة لم يتم الاستجابة لهذه الاستغاثة، مما حمل أولياء الأمور على عاتقهم محاولة توصيل رسالة بأهمية الوضع الصحي الخطير لأولادهم.

بيان أولياء الأمور

نناشد الجهات المعنية في مصر بسرعة التدخل لتوفير العلاج الجيني “Elevidys” لأطفالنا المصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين)، وهو الأمل الوحيد لهم عالميًا.

هذا المرض الوراثي النادر يهدد حياتهم ويعصف بمستقبلهم، ومع ذلك يظل العلاج غير متاح في مصر رغم توفره في دول عربية أخرى.

نطالب بتسهيل فتح حسابات التبرعات البنكية لدعم علاج الأطفال، وتنفيذ الأحكام القضائية الصادرة لصالحهم.

كما ندعو إلى إنشاء آلية واضحة لعرض الحالات على لجان طبية محايدة لتحديد أحقية العلاج.

علاوة على تفعيل التعديلات على قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان شمول مرض ضمور العضلات ضمن التغطية.

كما نؤكد على ضرورة إدراج المرض في المبادرات الرئاسية وبرامج العلاج على نفقة الدولة.

وإنشاء وحدات طبية متخصصة في كل محافظة تقدم خدمات شاملة تشمل العلاج الطبيعي والمائي.

بالإضافة إلى رعاية متخصصة من أطباء الأعصاب والقلب والصدر، بالإضافة إلى تجهيز وحدات عناية مركزة.

ونناشد القيادة الحكيمة في مصر أن تضع حلاً عاجلاً لهذه القضية الإنسانية، وتمنح أطفالنا فرصة للحياة الكريمة.

مرض ضمور العضلات دوشين

مرض ضمور العضلات دوشين هو حالة وراثية نادرة تؤثر على العضلات وتسبب ضعفًا تدريجيًا فيها.

ينتج المرض عن طفرة في الجين المسؤول عن إنتاج بروتين الديستروفين الضروري للحفاظ على قوة وسلامة العضلات.

يظهر المرض عادةً في مرحلة الطفولة المبكرة، وغالبًا بين عمر من 2 إلى 6 سنوات.

تشمل الأعراض الرئيسية تأخرًا في المشي، صعوبة في الجري والقفز، ضعف في عضلات الساقين والذراعين.

علاوة على تضخم غير طبيعي في عضلات الساق، وصعوبة في صعود السلالم أو الوقوف بعد الجلوس.

ومع تقدم المرض، قد تتأثر عضلات التنفس والقلب، مما يجعل المتابعة الطبية ضرورية.

حتى الآن، لا يوجد علاج نهائي للمرض، ولكن يمكن تحسين جودة حياة المرضى من خلال العلاج الطبيعي لتقليل التصلب العضلي وتحسين الحركة، واستخدام أدوية مثل الستيرويدات لتقوية العضلات.

كما أن الدعم النفسي والاجتماعي للطفل والأسرة يلعب دورًا مهمًا في استقرار الحالة.

بينما التشخيص المبكر أمر بالغ الأهمية ويتم من خلال الفحوصات الجينية واختبارات الدم لقياس مستوى بروتين الديستروفين.

إذا ظهرت أعراض مشابهة على الطفل، ينصح بزيارة طبيب مختص لتقييم الحالة ووضع خطة علاجية مناسبة.