استغاثه من مرضى ضمور العضلات “دوشين” إلى الرئيس السيسي وإلى وزير الصحة/ صور

كتب: جمال شمس

يقدم أولياء أمور الأطفال المصابين بمرض ضمور العضلات “دوشين” استغاثة إلى فخامة الرئيس عبد الفتاح السيسي الأب والإنسان.

وكذلك إلى معالي الأستاذ الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة، وإلى كافة المسؤولين المعنيين بالشأن الصحي في مصر. 

نرفع إلى سيادتكم هذه المناشدة الإنسانية العاجلة نيابة عن أطفالنا المصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين).

وهو مرض وراثي نادر الحدوث يعصف بحياة أبنائنا ويهدد مستقبلهم، ويفقدهم لذة الحياة.

إننا نضع بين أيديكم هذه الاستغاثة التي تحمل آمالنا وأوجاعنا، طالبين منكم التدخل السريع لإنقاذ حياة أطفالنا ورفع المعاناة عنهم. 

الأمل الوحيد

لقد أصبح العلاج الجيني “Elevidys”، الذي يعطى مرة واحدة فقط، الأمل الوحيد والفعال عالميًا لهؤلاء الأطفال، وقد أثبتت التقارير الطبية المعتمدة فعاليته.

ومع ذلك، فإن هذا العلاج غير متاح في مصر رغم توفره في دول عربية شقيقة مثل قطر والإمارات.

ونحن على يقين أن مصر، بقيادتها الحكيمة، قادرة على توفير هذا العلاج لأطفالها الذين يحتاجونه بشدة. 

كما نواجه تعقيدات كبيرة في فتح حسابات التبرعات البنكية اللازمة لدعم علاج أطفالنا، وهو ما يعطل فرص حصولهم على الدعم المالي الضروري.

وهناك أسر حصلت على أحكام قضائية لصالح علاج أطفالها، إلا أن هذه الأحكام لم تنفذ حتى الآن، مما يزيد من إحباط الأسر المتضررة. 

إن غياب آلية واضحة لعرض الحالات على لجان طبية محايدة للفصل في مدى أحقية الأطفال في العلاج يمثل تحديًا كبيرًا.

كما أننا نطالب بتفعيل التعديلات الأخيرة على قانون رقم 5 لسنة 2024 الخاص بصندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

والذي يشمل الأمراض الوراثية والنادرة، مع التأكيد على إدراج مرض ضمور العضلات (دوشين) ضمن هذه التعديلات لضمان تغطية العلاج الجيني كحق أصيل لهؤلاء الأطفال. 

بالإضافة إلى ذلك، فإن عدم إدراج مرض ضمور العضلات ضمن المبادرة الرئاسية وبرامج العلاج على نفقة الدولة يمثل عقبة كبيرة أمام توفير الرعاية الصحية اللازمة.

ونطالب بإنشاء وحدات متخصصة في كل محافظة لرعاية مرضى ضمور العضلات، تشمل كافة الخدمات الطبية والعلاجية اللازمة.

مثل العلاج الطبيعي والمائي، وأطباء متخصصين في المخ والأعصاب والقلب والصدر، بالإضافة إلى وحدات عناية مركزة مجهزة بالكامل. 

إلزام التأمين الصحي

كما نطالب بإلزام التأمين الصحي بتغطية تكاليف التحليل الجيني باعتباره جزءًا من حق الأطفال في العلاج والرعاية الصحية، وهو حق يكفله القانون والدستور.

ونناشد أيضًا وقف إلزام الأطفال بإعادة فحوصات مؤلمة ومتكررة عند تجديد كارت الخدمات المتكاملة.

حيث أن حالتهم الصحية ثابتة ولا تتحسن بسبب عدم توفر علاج شافٍ في مصر حتى الآن. 

إننا نلتمس من سيادتكم التدخل السريع لإنقاذ حياة هؤلاء الأطفال الأبرياء الذين لا ملاذ لهم بعد الله إلا قيادتكم الحكيمة.

نؤمن بأنكم لن تدخروا جهدًا في توفير العلاج والرعاية لهم، من أجل رفع المعاناة عنهم.

وأنكم ستعملون بكل ما أوتيتم من قوة لتحقيق العدالة الإنسانية التي تضمنها القوانين والدستور والمواثيق الدولية. 

نسأل الله أن يوفقكم لما فيه الخير لأبناء هذا الوطن العظيم، وأن يجعل هذه الخطوة المباركة سببًا في إنقاذ حياة أطفالنا ورسم بسمة أمل على وجوههم ووجوه أسرهم. 

مرض ضمور العضلات دوشين

مرض ضمور العضلات دوشين (Duchenne Muscular Dystrophy) هو أحد أشكال ضمور العضلات الوراثية ويعتبر من الأمراض النادرة.

ينتج هذا المرض عن طفرة في الجين المسؤول عن إنتاج بروتين الديستروفين، وهو بروتين أساسي للحفاظ على سلامة العضلات.

يؤدي نقص هذا البروتين إلى ضعف العضلات وتدهورها مع مرور الوقت.

يظهر المرض عادةً في مرحلة الطفولة، وغالبًا بين عمر 2 إلى 6 سنوات، ومن أبرز الأعراض التي قد تظهر على الطفل المصاب:

تأخر في المشي أو صعوبة في الجري والقفز.

علاوة على ضعف في عضلات الساقين والذراعين.

وكذلك تضخم عضلات الساق بشكل غير طبيعي.

بالإضافة إلى صعوبة في صعود السلالم أو الوقوف بعد الجلوس.

ومع تقدم المرض، يمكن أن يؤثر على عضلات التنفس والقلب، مما يستدعي متابعة طبية دقيقة.

للأسف، لا يوجد علاج نهائي لضمور العضلات دوشين حتى الآن، ولكن هناك علاجات تهدف إلى تحسين جودة الحياة وتأخير تطور المرض، مثل:

العلاج الطبيعي لتحسين الحركة وتقليل التصلب العضلي.

علاوة على استخدام الأدوية مثل الستيرويدات لتقوية العضلات.

بالإضافة إلى الدعم النفسي والاجتماعي للطفل والأسرة.

ومن المهم تشخيص المرض مبكرًا من خلال الفحوصات الجينية واختبارات الدم لتحديد مستوى بروتين الديستروفين.

إذا كنت تشك في وجود أعراض مشابهة لدى طفلك، ينصح بزيارة طبيب مختص للحصول على تقييم دقيق وخطة علاجية مناسبة.